Apel disperat al unei mame. Fetiţele clujencei îi sunt grav bolnave şi au nevoie de ajutor. Fiică premiantă cu 5 operaţii pe creier

O mamă din Câmpia Turzii, Cluj, lansează un apel disperat, pentru a-şi ajuta cele două fiice grav bolnave. Orice ajutor este binevenit.

Sunt o mamă disperată

„Bună ziua! Mă numesc Chirilă Suzana, locuiesc în Câmpia Turzii, jud. Cluj și sunt o mamă disperată a două fetițe cu probleme grave de sănătate. Vă rog, dacă nu e prea mare deranjul, să ne ajutați cu un articol despre cazul nostru în cadrul ziarului dvs!

Ariana a fost operată pe creier de 5 ori în decurs de o lună, rămânând cu sechele majore pe care încercăm să le remediem, plus că mai are încă nevoie de tratamente de specialitate atât în țară, cât şi în străinătate care costă o avere, iar Sofia a fost diagnosticată cu mai multe probleme din spectrul autist. Nu aș dori să vă răpesc prea mult timp cu toată povestea noastră,însă puteți verifica cazul nostru pe grupul ÎMPREUNĂ PENTRU SOFIA ȘI ARIANA unde veți găsi mai multe detalii și actele medicale, grup pe care l-am creat pt ele în speranța că vor empatiza cu noi și ne vor fi alături și alți părinți și oameni cu suflet! Intrați vă rog pe grup și doar pt a arunca o privire măcar!

Pentru cei care doresc să ne susțină și să ne ajute să le oferim fetițelor noastre o șansă la o viață frumoasă și sănătoasă, așa cum își dorește orice părinte pentru copilul lui nu avem cuvinte să le mulțumim! 

Ne este de mare ajutor și o distribuire a grupului pentru a face cât mai cunoscut cazul nostru. Dacă aveți nevoie de mai multe detalii vă stau la dispoziție oricând. Vă mulțumim anticipat pentru tot!”, scrie Suzana Chirilă.

Două fetiţe grav bolnave

Mama fetițelor ne-a contactat și ne-a rugat să o ajutăm să facă cunoscut grupul pe care l-a creat pentru ele pe Facebook, în speranța că vor exista persoane cu suflet care vor empatiza cu durerea familiei lor, deoarece costurile medicale de care au nevoie depășește cu mult posibilităților lor financiare, fiind vorba de câteva zeci de mii de euro. Pe grup sunt toate detaliile medicale, poze, acte doveditoare,situația la zi a fetelor, cât şi modalitățile prin care cei care doresc pot să dea o mână de ajutor!

Mămica a scris cele ce urmează într-una dintre postări :
„Pentru cei care s-au alăturat de curând grupului și pentru cei care nu au avut timp să citească toate postările și update-urile cazului nostru m-am decis să fac această postare.

ARIANA este diagnosticată cu:
-Schwanom gradul 1 oms unghi ponto-cerebelos stâng operat
-Schwanom gradul 1 oms unghi ponto-cerebelos drept, in observație
-Hidrocefalie triventriculara obstructiva secundara tumorii unghi ponto-cerebelos bilateral
-Drenaj ventriculo-peritoneal cu valvă Delta de presiune medie
-Pareză facială bilaterală de tip periferic grad II House and Brackmann
-Hipoacuzie neuro-senzorială parte dreaptă
-Hipoacuzie severă postoperator parte stângă
-Lagoftalmie
-Sindrom vertiginos
-Pareză nerv trigemen stâng
-Tulburare de echilibru
-Psoriazis pe scalp, față, după urechi, formă severă.

Premiantă la şcoală. 5 operaţii pe creier

Ariana, fetița noastră cea mare, are aproape 15 ani, a fost premiantă la școală mereu, este un copil deosebit, respectuos, altruist și își iubeste extrem de mult surioara mai mică.

Suferința ei a început la vârsta de 11 luni, când din cauza unei presupuse forme complicate de varicelă, a făcut mai multe episoade de pareză facială. Din păcate la momentul respectiv nu s-a găsit un diagnostic concret, iar netratarea corespunzătoare și episoadele repetate au dus la lezarea completă a nervului facial. În toti acești ani ea fost o victimă continuă a bulling-ului la școală, in grupul de „prieteni”, dar a luptat să fie printre cei mai buni elevi din clasa ei și așa a și fost pana când anul trecut a mai primit o lovitură. În urma unor analize de rutină s-au depistat 2 tumori, o hidrocefalie secundară activă și o suspiciune de neurofibromatoza de tip 2, fiind nevoie de intervenție neurochirurgicală de urgență.

Arianei a fost supusă la 5 intervenții chirurgicale pe creier în decurs de o lună și jumătate, în urma cărora a rămas fără auz (citește pe buze) și prezintă și deficiențe de mobilitate, de echilibru, mușchii sunt slăbiți, a slăbit peste 13 kg în acea perioada, a avut tulburări de deglutiție (nu a putut mânca si înghiți orice și am hrănit-o pe sondă nazogastrica o bună perioadă de vreme), diplopie, tulburare de echilibru, pe care o are și la ora actuală și vorbește foarte greu din cauza că are semiparalizie facială bilaterală, buza de jos e căzută și trebuie să o țină cu degetul pentru a sta închisă când mănâncă şi pentru a articula cuvintele atunci când vorbește. Din cauza stresului posttraumatic a dezvoltat și o formă severă de psoriazis pe scalp, după urechi, pe față, ajungând deja la al patrulea medic dermatolog pentru a găsi un tratament eficient pentru asta, tratament care este foarte costisitor financiar.

Starea Arianei se poate imbunătăți dar pentru asta are nevoie de tratament de specialitate in Turcia,probabil va fi nevoie de o nouă operație pe creier, deoarece nu se știe încă sigur dacă doar razele Cyber Knife realizate în luna februarie vor fi suficiente pentru a stopa creșterea tumorilor, lucru care ii poate pune din noi viața în pericol, analize genetice pentru confirmarea sau infimarea suspiciunii de neurofibromatoza de tip 2, investigații amănunțite si găsirea unei soluții pentru redobândirea auzului, controale oftalmologice, neurologice și dermatologice, tratamente, terapii speciale de recuperare și investigații medicale generale periodice.

Sofia, fetița cea mică, este diagnosticată cu :
Sofia este diagnosticată cu :
– Tulburare /întârziere globală în dezvoltare
-Retard de limbaj expresiv și receptiv
– Tulburare în dezvoltarea cognitivă cu stereotipii motorii
-Retard motor
-Ușoară hipotonie globală
-Crize de afect la frustrări minore
-Elemente pervazive sub observație
Recomandari medicale :
-Terapie comportamentală
-Stimulare cognitivă și senzorială
-Kinetoterapie și terapie Vojta

Șansele de recuperare sunt foarte mari, având speranța că atât Ariana cât și Sofia se vor putea bucura de o viață normală si frumoasă, așa cum merită din plin, însă ca acest lucru să fie posibil avem nevoie de mână de ajutor din partea tuturor pentru că toate cheltuielile medicale sunt peste puterile noastre, deși soțul meu are 2 locuri de muncă și vrea să își caute și un al treilea în încercarea de a acoperi măcar o parte din cheltuielile pe care le avem. Informații detaliate despre fiecare, acte medicale doveditoare și poze găsiți pe grupul de Facebook pe care l-am creat pentru ele : ÎMPREUNĂ PENTRU SOFIA ȘI ARIANA

Unde poţi ajuta

Pentru cei care doresc să ne întindă o mână de ajutor și să se alăture in lupta noastră, modalitățile de donare sunt următoarele :

???? Banca Transilvania ????

BT Pay : 0771355932

Cont Lei : RO46BTRLRONCRT0652884101
Cont Euro: RO93BTRLEURCRT0652884101
Cont Lire: RO51BTRLGBPCRT0652884101
Swift: BTRLRO22

????Revolut ????: @suzanachirila sau cont lei
RO57BREL0005503221140100

????PayPal : @SofiaAriana

„❗️ Puteți participa și la licitațiile deschise pe grup, daca sunteți in căutarea unui produs sau găsiți ceva de care aveți nevoie sau vă place.

De asemenea, toți cei care doriți să donați cei 3,5% din impozitul pe venitul salarial (poate aveți si colegi de serviciu, prieteni sau membri din familie care ar dori să ne ajute in felul acesta), cei 20% din impozitul pe profit sau doriți să oferiți o sponsorizare cazului nostru , ne-ar fi de mare ajutor și vă rugăm să luați legatura cu noi pentru formulare.

Ne sunt de ajutor și distribuirile și adăugarea de noi membri in grup.

Vă mulțumesc anticipat in numele fetelor pentru implicare, ajutor si susținere!”, mai arată Suzana Chirilă, conform cluj24.ro